【#多囊卵巢综合征更名用了14年#】#专家回应多囊卵巢综合征为何更名#今年7月,英国国家卫生与临床优化研究所(NICE)发布“多内分泌代谢性卵巢综合征”(PMOS)指南草案,提出加快诊断,并建议医疗机构为确诊者提供年度评估。草案目前正公开征求意见,正式指南预计于今年12月发布。
不久前,《柳叶刀》刊发一篇国际命名共识文章,提出将沿用近90年的“多囊卵巢综合征”(PCOS)更名为PMOS。这场更名酝酿了14年。澳大利亚莫纳什大学内分泌学家海伦娜·蒂德是主要推动者之一。2012年前后,她开始关注旧病名带来的误解。此后,来自不同国家的患者、一线医生及其他卫生专业人员参与了多轮调查、讨论和投票。
前述共识文章指出,全球超过1.7亿女性受这一疾病影响。2022年发表的一项全国性流行病学调查显示,中国至少有2400万名育龄女性患该病。
海伦娜·蒂德接受@中国新闻周刊 专访时表示:大约在2012年,我受邀在一次国际会议上讨论PCOS这一名称及其带来的问题。为准备发言,我们先调查患者如何理解这种疾病。结果发现,很多女性以为它只发生在卵巢,也以为卵巢里长了许多异常囊肿。这个名称很容易把人引向这样的误解,但事实并非如此。
此后几年,我们和其他国家的团队陆续发现,很多女性要等待很久才能确诊,估计多达七成患者没有确诊。即使确诊,治疗也常常只围绕月经、卵巢和不孕,皮肤、代谢和心理健康问题容易被忽略。
这种疾病影响全球数以亿计的女性,却没有一款专门药物。问题不只出在名称,也出在疾病分类。它长期被归入卵巢疾病,研究经费和政策讨论自然集中在生殖领域。现在包括中国在内,医学界已很擅长治疗不孕,但治疗不孕并不等于治疗这种综合征。
2012年,美国国立卫生研究院召开研讨会,专家审阅证据后明确建议更名。但从发现旧名称的问题到积累证据、选出新名称,再组织患者、医生、研究人员和各国机构形成全球共识,需要很长时间。
阻力主要来自少数长期使用旧名称的资深专家。一个人在原有体系中工作越久,对既有概念和研究路径投入越多,接受改变就越难。真正改变局面的,是患者和一线医务人员的大规模参与。整个过程中,约有2.2万人表达意见。第一阶段约有8000人参加,当时只问一个问题:要不要改名,而不是新名称叫什么。结果非常明确,患者和一线医务人员,尤其是年轻医务人员,强烈支持更名。
【#多囊卵巢综合征更名用了14年#】#专家回应多囊卵巢综合征为何更名#今年7月,
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