全球罕见！天津90后新婚夫妻双双确诊“绝症”，男子一月暴瘦80斤瘫在床上，妻子失声瘫痪，未足月孩子不幸夭折，我国年新发不足100例，夫妻共患全球仅个位数，一场疾病，将两人从憧憬未来的新婚夫妻，拖入负债累累的绝境。

每月1.5万元的康复费，累计20万元的债务，5至7年的康复周期，是这对夫妻如今要面对的现实。

32岁的李先生和妻子，都是平凡的90后，因唱歌相识相恋，2024年登记结婚，婚后不久妻子顺利怀孕，两人各自有稳定工作，日子虽不富裕，却满是奔头。

如今，曾经能正常工作、打理生活的两人，都只能瘫痪在床，依靠李先生的母亲悉心照料，曾经的小家庭，早已没了往日的烟火气。

他们所患的Bickerstaff脑干脑炎，是极为罕见的自身免疫性神经系统疾病，确诊的难度极大，也是导致两人初期被误诊的主要原因。

2025年3月，李先生率先出现异常症状，发烧、浑身酸痛、视物重影，当地医院初步诊断为脑梗，按照脑梗方案治疗半个多月，病情不仅没有好转，反而持续加重。

短短几周，他失去了自主活动和说话的能力，瘫痪在床，吞咽功能严重受损，只能依靠流质食物维持生命，体重在一个月内急剧下降80斤，瘦得只剩一把骨头。

就在家人为李先生的病情焦头烂额时，怀孕六个月的妻子也开始出现相同症状，从轻微发烧到肢体无力，再到无法说话、瘫痪，仅仅用了一周时间。

夫妻俩被紧急转往天津医科大学总医院，经过多项检查，最终确诊为Bickerstaff脑干脑炎，这个名字，连很多医护人员都只是在教科书上见过。

医生组建专项诊疗小组，反复梳理两人的生活轨迹，排查感染源，最终将重点锁定在两人共同的生活习惯上。

两人婚后曾共同饲养过一只仓鼠，平时也经常购买海鲜食用。

医生推测，大概率是接触仓鼠分泌物后未及时清洁，或食用了未彻底煮熟的海鲜，感染病原体后，诱发了自身免疫系统紊乱，从而引发疾病。

更令人痛心的是，妻子患病后，身体极度虚弱，无法继续维持妊娠，最终孩子提前降生，却未能存活，给这个本就艰难的家庭，又添了一道无法愈合的伤口。

确诊后，夫妻俩开始了漫长而艰难的治疗之路，每天都要进行针灸、电刺激、肢体康复训练，每一个简单的动作，都需要反复练习上百次。

为了节省开支，李先生的母亲每天亲自买菜做饭，按照医生的要求，为两人准备流质食物和康复所需的营养餐，省下钱来支付康复费用。

家里的积蓄很快耗尽，夫妻俩不得不向亲戚朋友借钱，短短几个月，就负债20万元，即便如此，每月1.5万元的康复费，依旧让这个家庭难以承受。

不同于其他患病家庭，这对夫妻的情况极为特殊，全球范围内夫妻共患的案例仅有个位数。

缺乏成熟的康复经验，医生只能根据两人的恢复情况，不断调整康复方案。

为了补贴家用，也为了记录康复过程，夫妻俩开通了社交账号，拍摄日常康复的片段，带货平价日用品，慢慢积累起一批关心他们的网友。

在治疗过程中，两人也曾遭遇过挫折，李先生的康复进度时好时坏，妻子始终无法开口说话，偶尔会出现情绪低落的情况，却从未放弃过康复训练。

医生表示，这种罕见病的康复周期极长，且恢复效果因人而异，但夫妻俩目前的恢复情况超出预期，只要坚持治疗，未来有望逐步恢复生活自理能力。

目前，李先生的母亲依旧专职照料两人的饮食起居，每天辅助他们进行康复训练，默默支撑着整个家庭，没有丝毫怨言。

医院的诊疗小组定期为两人复查，根据恢复情况调整康复方案，提供专业的医疗支持，爱心网友的援助也从未间断。

夫妻俩相互陪伴、相互鼓励，在漫长而艰难的康复路上稳步前行，虽然未来依旧充满未知，但他们始终没有放弃对健康的渴望，期盼着早日康复，重新过上正常的生活。

信息来源：《5月12日报道，