蔡磊已进入渐冻症疾病的终末期今天是国际罕见病日，蔡磊的最新病情让无数人破防。医学功能评分从48分跌至个位数，全身近乎瘫痪、完全失语，仅靠眼球转动用眼控仪交流；近一年没吃过一口饭，喝水要按每秒1毫升缓慢注入，呼吸与吞咽都在极限边缘，这不是躺平养病，是向死而生的战斗。他卖房筹资、推动近300条药物研发管线，用生命为百万渐冻症病友抢时间。即便身体被彻底“冰封”，意识清醒地承受每一寸失控，他仍每天工作超10小时，盯着科研进展不肯停歇，渐冻症最残忍的，是清醒看着自己凋零。而蔡磊最震撼的，是明知救不了自己，仍拼尽全力去救更多人。生命有尽头，但勇气与善意没有终点。愿医学早日破冰，愿所有罕见病患者都能被温柔以待。 蔡磊已进入渐冻症疾病的终末期