3月29日，渐冻症抗争者蔡磊在社交平台公开最新身体状况，短短几句话，看得无数人揪心。

他说，如今就算四个人一起搀扶，自己也完全没法迈步挪动，六年抗争像一场漫长的梦，忘了四季流转，只记得人间冷暖，而心里最愧疚的，始终是妻子段睿。

六年前，41岁的蔡磊正值壮年，事业风生水起，妻子段睿刚刚和他结婚，儿子也才出生不久。

那时的他，大概怎么也不会想到，自己往后的人生会以这样一种方式被记住，2019年9月30日蔡磊被确诊渐冻症。

从确诊那天起，他的身体就开始一点点被冻结，从最初的手指无力、走路不稳，到后来说话沙哑、吞咽困难，再到如今彻底失去行动和语言能力，每一步都走得艰难又沉重。

现在的蔡磊，全身肌肉严重萎缩，四肢彻底瘫痪，连脖子都没法自主转动，移动身体需要四名护工分工配合，两人撑着肩背，一人固定头颈防窒息，一人调整下肢，曾经再平常不过的站立行走，对他而言早已是遥不可及的奢望。

他没法说话，只能靠眼控仪转动眼球和外界交流，每分钟只能打出几十个字，没法正常吃饭喝水，流食要靠针管慢慢推，流速必须精准控制在每秒1毫升，稍不留意就会呛咳窒息。

夜里因为疼痛麻木，要被护工翻身十多次，每一次都像被钝器刮骨，安稳睡觉成了最奢侈的事。

蔡磊最难受的，还不是这些，他在接受采访时说了一句话，让人心里特别不是滋，他说自己觉得最对不起的，就是妻子段睿。

确诊后，段睿放下自己的事业，陪着他四处求医，还开了“破冰驿站”直播带货，把赚来的钱源源不断投入科研，两年多就注入超8000万元，后来又和蔡磊一起追加1亿元，只为让渐冻症研究能快一点、再快一点。

她既要照顾瘫痪在床的丈夫，又要兼顾年幼的孩子，还要扛起科研资金的重担，六年里几乎没睡过一个安稳觉。

蔡磊说，自己最对不起的就是她，本该是她依靠的丈夫，却成了她最沉重的负担。

不过，就算被病痛折磨到这般地步，蔡磊从没想过放弃。

过去六年，他变卖房产、投入数千万资金，带着团队研究渐冻症，每天用眼控仪工作超10小时，从早到晚盯着屏幕，连吃饭时都不肯停下。

医生说他是最不听话的病人，可他知道，自己多抢一秒时间，或许就能多给千万病友留一份希望。

如今他推动的近300条药物管线里，已有多项进入临床试验，不少病友用药后病情得到改善，这份成果，是他用生命换来的。

很多人问蔡磊，拼到这般地步，后悔吗？他用眼球敲出答案：不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己。

他知道自己可能等不到治愈药物问世的那天，可他依然在和时间赛跑，用最后一点力气，为渐冻症患者铺一条生路。

我们总说生命脆弱，可蔡磊用六年抗争告诉我们，生命也可以无比坚韧。他不是英雄，只是一个不想认输的病人，一个满心愧疚的丈夫，一个想为病友拼出希望的普通人。

愿科研能再快一点，愿奇迹能降临在他身上，也愿所有被病痛折磨的人，都能等到属于自己的光。